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Dossier 06/06/2017

Quels patients soignera-t-on demain ?

La vulgarisation massive des connaissances médicales sur Internet et la promesse de l’empowerment individuel vont-ils faire de nous des patients plus compétents, plus autonomes ? Assistons-nous à un rééquilibrage des rapports de force entre malades et soignants, entre citoyens et institutions médicales ? Mais notre individualisme croissant ne risquerait-il pas plutôt de nous transformer en simples consommateurs de produits et services médicaux ?

Est patient, toute personne qui, se sentant malade, s’adresse au corps médical pour obtenir un diagnostic – voire pour acquérir un « statut » de malade. S’en suit la détermination d’un traitement dans l’espoir d’une guérison ou tout au moins d’une prise en charge et d’un apaisement de la souffrance. Le patient, affaibli par la maladie, se trouve en position de vulnérabilité et confie parfois sa vie entre les mains de soignants. Cette vulnérabilité est d’autant plus fortement ressentie que la médecine est une science complexe, imposante, truffée de termes et de concepts techniques et compliqués.

Cependant, les connaissances médicales, qui avant Internet, restaient enfermées dans la presse spécialisée et les revues scientifiques, se trouvent pour leur partie la moins technique, depuis une quinzaine d’année, à portée de claviers. Selon le philosophe Michel Serres, cette vulgarisation des savoirs engendre une « présomption de compétences  » des individus, écornant la confiance aveugle habituellement accordée aux professionnels, faisant de nous des « sachants » ou tout au moins, dans le domaine médical, des malades avertis, moins démunis face à leur médecin, ce que certains qualifient d’empowerment ou de « capacitation ». Mais s’agit-il d’une évolution mineure, transformant à la marge la réalité du « colloque médical » ou au contraire d’une petite révolution en cours, pouvant aboutir à la définition d’un patient tout autre, au-delà d’un malade, acteur à part entière de sa guérison ?

Du patient au sachant : jusque devenir expert de sa maladie ?


Doctissimo en France (36 millions de visites par mois), FamilyDoctor aux États-Unis ou encore de nombreux tutoriaux vidéos listent les maladies, les symptômes, les traitements généralement prescrits, favorisant l’autodiagnostic et l’automédication. Ces ressources en ligne permettent, en outre, d’avoir une vision plus large d’une maladie que le simple symptôme : degré de gravité et progression, possibles complications, etc. Loin de déserter les cabinets médicaux, les patients ainsi « informés » consulteraient, en fait, plus fréquemment leur médecin, et leur poseraient plus de questions. S’il en résulte une meilleure coopération entre les deux parties, « l’information reste parcellaire sur Internet et surtout coupée de la réalité clinique, rapporte le Dr Mahevas, en médecine interne à l’Hôpital Henri Mondor. Les données écrites, les récits ne peuvent pas remplacer l’expérience clinique d’un docteur. L’information en ligne peut être, de plus, mal comprise, provoquant des angoisses chez les malades. Ils arrivent parfois persuadés d’avoir un cancer et vont douter de la parole du médecin s’il ne confirme pas leur autodiagnostic. Il faut alors prendre un temps supplémentaire pour les convaincre et les rassurer. » Bien que déplorant un manque d’accompagnement des patients, le Dr Mahevas reconnaît toutefois l’intérêt et l’importance de l’accès à l’information pour ce même patient – comme aujourd’hui la majorité du corps médical.

En outre, le travail collaboratif d’une multitude d’internautes, souvent malades eux-mêmes ou vivant avec des personnes malades, produit un corpus d’informations autour de la santé de plus en plus pointu, notamment sur les maladies chroniques qui finissent par transformer certains patients en quasi experts. Selon les chercheuses Madeleine Akrich et Cécile Méadel, les espaces d’échange en ligne entre patients donnent lieu « à d’intenses discussions permettant une appropriation collective de l’information médicale et la constitution d’une forme d’expertise et de veille ». Cette expertise nouvelle se concrétise parfois en des wikis très complets , voire aboutit à l’identification de nouvelles pathologies à travers le regroupement communautaire, sur des forums ou des sites, de personnes souffrant du même trouble comme les self-injurers en psychologie – ceux qui s’automutilent (Brossard, 2013).

L’intérêt de cette production collaborative n’a d’ailleurs pas échappé aux entrepreneurs. Ainsi, PatientsLikeMe rassemble plus de 500 000 patients, recensant maladies, symptômes ou encore avis sur l’efficacité des traitements suivis, revendant au passage ces données à l’industrie pharmaceutique pour des travaux de recherche. Ce qui pose évidemment d’autres types de problèmes…

Du quantified self au dossier médical partagé : la recherche du consentement ?


Depuis dix ans, cette soif de connaissance de la part des malades potentiels que nous sommes tous, s’illustre aussi dans la mesure du corps tous azimuts via les objets connectés : pouls, tension, qualité du sommeil, etc. D’abord orienté vers le sport et le bien être, le marché des objets connectés est en train de glisser vers le domaine médical . Ce monitoring permanent donne de plus en plus d’autonomie aux patients dans la gestion de leur maladie, à l’image des dispositifs de détection des crises d’épilepsies (Soler, 2010) ou du glucomètre connecté pour les diabétiques.

Les informations recueillies via ces objets connectés pourraient à l’avenir être synchronisées avec le dossier médical partagé (DMP) du patient, même si pour le moment, ce dernier leur permet uniquement d’accéder en ligne aux données concernant leur parcours de soin : comptes rendus hospitaliers, résultats d’analyse, antécédents médicaux, médicaments prescrits, remboursements, etc.

Cet engouement général pour ce qu’on appelle le quantified self pose, en revanche, la question de la collecte et du partage de ces données sensibles, ainsi que du risque de confondre « la carte et le territoire », comme l’explique la psychologue Marie Pezé. C’est-à-dire le risque de lire la réalité uniquement à travers les chiffres et d’oublier la perception physique et psychologique de celle-ci, en d’autres termes omettre le vécu.

Avec la vulgarisation des savoirs et la technologie, les patients tendent ainsi à devenir de plus en plus « sachants », contribuant à rendre plus effectif le droit du patient , notamment le respect de son consentement dans le choix d’un traitement. En outre, cette évolution s’accompagne d’une aspiration croissante des individus à être partie prenante de leur santé…

Du sachant à l’agent : vers une souveraineté individuelle


Le patient, littéralement celui qui attend qu’on le sauve, semble ainsi décidé à devenir un agent : celui qui agit. Défendant l’idée d’un empowerment des patients, l’hôpital Cognacq-Jay pratique depuis des années l’éducation thérapeutique . Il s’agit d’accompagner les personnes qui souffrent de maladies chroniques ou de longue durée afin de les rendre les plus autonomes possibles : co-construire le traitement, être capable de lire les résultats des examens, apprendre à prendre soin de soi, à vivre le plus normalement possible avec la maladie, etc. Cependant, l’autogestion n’est pas sans danger, car les malades adaptent souvent leur traitement sur des bases peu rationnelles, selon les chercheurs Sylvie Fainzang et Ashley Ouvrier. Ils vont par exemple mesurer la contrainte liée à un médicament pour décider de le prendre ou non, ou encore juger du bien-fondé d’un traitement de façon purement empirique, voire délirante, à l’image d’une des personnes interrogées qui dit avoir testé un anti-vomitif sur son chien pour en vérifier la nocivité…

Par extension, cette aspiration à être acteur de sa santé touche également les valides, elle tend même à devenir une injonction. En effet, étant donné le coût croissant de la santé et l’allongement de la durée de la vie, la prévention devient centrale dans notre modèle de santé.

Enfin, cette volonté d’agir des patients peut parfois témoigner d’un refus d’être réduit à une pathologie et d’être soumis à une autorité médicale, à l’image de l’artiste Salvatore Iaconesi. Diagnostiqué atteint d’une tumeur au cerveau en 2012, il a posté sur le web ses données médicales et invité tout un chacun à « hacker son cancer  ». C’est ainsi qu’il a collecté les avis d’experts du monde entier, et qu’il a pu choisir « librement » le traitement qui semble l’avoir libéré de son cancer – pour le moment du moins. L’artiste critique son expérience de l’hôpital : selon lui, tout y est fait pour protéger et faciliter le travail des soignants, sans prise en considération réelle des besoins des patients (choix des heures de visites, envie ou nécessité de travailler, préservation d’une intimité, etc.). « Il n’y aucune bonne raison d’être dépossédé de tout contrôle sur sa propre vie à l’hôpital. Mon cancer m’a permis de comprendre qu’il n’y a pas de guérison possible en séparant le malade de sa vie et de ses proches », conclut-il. Les revendications de Salvadore Iaconesi expriment une certaine forme de souveraineté individuelle : être reconnu avant tout en tant que sujet de droit et non en tant qu’objet de soin, exister en tant que personne malade et non en tant que patient qui tendrait à être réduit à sa pathologie. Il milite ainsi pour que l’hôpital devienne un espace plus transparent et ouvert, dans lequel les patients auraient leur mot à dire et seraient mis en capacité de le faire. Cette revendication reste aujourd’hui difficile à accepter pour les établissements médicaux, en raison des questions de responsabilité des soignants et de leurs modes d’organisation. Salvadore Iaconesi, pour récupérer ses données médicales, a, ainsi, dû quitter l’hôpital et signer une décharge de responsabilité.

De l’agent au plaignant : les patients comme groupe social


La construction de nouveaux collectifs de « sachants », sur le terrain de l’hôpital et plus largement de la médecine, pourrait-elle faire pencher la balance ? Ces groupes-là ne pourraient-ils pas devenir de vrais contre-pouvoirs ? Ainsi, un collectif en ligne tente « d’imposer sa propre définition de l’autisme à un univers psychiatrique très fermé », rapporte la chercheuse Cécile Méadel. Il y a aussi ces associations de personnes souffrant de fatigue chronique qui ont réussi à faire reconnaître leur maladie . Ces collectifs, ajoute la chercheuse, mènent un combat identitaire et politique en s’opposant à l’establishment médical et en cherchant à être reconnus par la société. Ce type de mobilisation n’est pas nouveau : les Alcooliques anonymes sont nés aux États-Unis dès les années 1930. Sauf que « le phénomène frappe désormais à la fois par l’importance de son développement, par l’ampleur des questions qu’il entend couvrir et par sa grande visibilité. » Ainsi, face à l’autorité médicale, les patients s’organisent collectivement, opérant un glissement de patient à plaignant.

Cependant, cette « prise de pouvoir » peut révéler une autre facette, celle du patient-client. En effet, les revendications individuelles encouragent les hôpitaux à s’ouvrir à des services externes (bien-être, conciergerie, etc.), voire à se transformer en hôtellerie de soin. Si l’amélioration et la personnalisation de l’accueil peuvent permettre une meilleure prise en compte de l’humain, elles s’accompagnent d’un coût croissant à la charge du patient dans un contexte de réduction de la couverture sociale. Etant amenés à payer de plus en plus de leurs poches également pour les soins, les patients vont-ils finir par se comporter en consommateurs de biens et services de santé ? Iront-ils, parfois, jusqu’à exiger une guérison qu’ils considéreraient avoir « achetée », et donc, leur être due, et poursuivre les équipes soignantes dans le cas contraire ?

Certes, nous sommes loin du modèle américain où les recours juridiques concernaient un médecin sur six en 2010 . Cependant les progrès de la médecine associés à un coût croissant pourraient bien nous rendre la maladie et l’incertitude de moins en moins tolérables. C’est peut-être ce à quoi viendra répondre un certain type de médecine préventive, celle qui compte scruter notre corps en permanence en le truffant de capteurs afin de détecter tous signes annonciateurs de maladies…

Et si les avancées de la génomique nous transformaient en patients hypocondriaques ?


Enfin, les avancées dans le séquençage du génome humain pourraient nous faire basculer de la prévention à la prédiction, à l’image du généticien Michael Snyder de l'Université de Stanford dont l’analyse d’ADN a révélé une prédisposition au diabète de type 2. Difficile d’anticiper quelle figure du patient cette boîte de pandore va contribuer à créer : peut-être des hypocondriaques en pagaille, souffrant par avance d’une maladie future ou imaginaire ?

« La médecine répond à une question (un symptôme), rappelle le Dr Mahevas, et sans question pas de réponse. Si nous faisons des examens complets à toute la population, nous trouverons quelque chose comme 20% de cas présentant des anomalies, alors qu’ils ne souffrent de rien. Il existe des anomalies sans conséquence. La médecine prédictive risque finalement de coûter beaucoup plus cher en créant de nombreux faux malades ».


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