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Dossier 01/06/2017

Quelle santé à l’heure numérique ?

Le numérique participe à transformer le monde de la santé avec plus d’impact encore qu’il ne l’a fait de la culture ou de la ville. Les trois premiers articles de notre dossier ont pour thème les mutations que provoque le numérique, tant chez le patient que chez le médecin, invités à réinventer leurs interactions l’un avec l’autre comme avec le reste du monde médical, tandis que de nouveaux acteurs apparaissent. Les six articles qui complètent ce tableau détaillent les enjeux cruciaux, notamment pour notre quotidien, de cette rencontre entre les mondes de la santé et du numérique. La présente introduction en trace les grands traits à retenir.

Derrière le terme santé, pensé comme un état de complet bien-être physique, mental et social, et son miroir négatif la maladie et le mal-être, se cachent des situations, des vécus, des enjeux et des acteurs multiples. Du rhume à la pathologie chronique en passant par la situation de handicap ou la maladie psychiatrique, les enjeux de la prise en charge, du soin, de l’accompagnement différent profondément. De la recherche médicale à l’officine pharmaceutique en passant par l’hôpital, le médecin traitant ou le radiologue, les métiers, responsabilités, interactions avec les patients varient tout autant. Du malade en zone rurale de haute montagne au patient de l’hypercentre urbain capable d’accéder au meilleur de la médecine publique et privée, de la personne âgée isolée au jeune handicapé entouré, les situations à la fois observées et ressenties se déclinent quant à elles en une infinité de possibles.

Aborder les territoires de la santé, c’est entrer non pas dans un monde, mais une pluralité de mondes, enchevêtrés et complexes. Aussi, parler de « santé et de numérique », décrire l’irruption des technologies numériques dans ces univers multiples relève de la gageure. D’autant qu’à l’évidence, aucun n’échappe au phénomène. D’ores et déjà l’ordinateur trône sur le bureau du médecin traitant, le pharmacien sollicite l’accès à la carte vitale pour délivrer les ordonnances, l’hôpital s’informatise de bout en bout, les rendez-vous se prennent en ligne, les résultats du laboratoire d’analyses sont transmis par voie électronique… Mais ceci n’est que la face émergée de l’iceberg, celle que tout un chacun observe dans son quotidien. D’autres transformations tout aussi profondes, mais moins visibles, sont à l’œuvre. Observons-les à grosse maille en prenant tour à tour trois point de vue : celui du patient ; celui du soignant, pris au sens large ; et enfin celui du chercheur médical. Avec pour chacun, des tensions entre plusieurs trajectoires possibles.

Le patient se transforme via le numérique


Côté patient, la première évolution se joue dans la relation au corps et à l’intime. Les technologies ne sont plus le privilège de l’hôpital, mais pénètrent de plus en plus au domicile, au fur et à mesure que se développe la médecine ambulatoire, et se rapprochent du corps, sous la forme d’un téléphone équipé d’applications d’auto mesure, d’auto diagnostic, ou bien d’objets connectés. Plus avant, elles s’incorporent au sens littéral, sous la forme, par exemple, d’un implant contraceptif ou d’un capteur de glycémie sous cutanés, susceptibles de produire une information en temps réel. Avec, outre les questions d’intrusion, la maîtrise de ses données personnelle au cœur des enjeux.

La seconde transformation s’inscrit dans l’espace : alors que les déserts médicaux semblent encore inscrits pour longtemps dans le paysage français, le développement de la télémédecine, encore balbutiant, ouvre une perspective de plus grande proximité et de réduction des inégalités dans l’accès au soin. Une perspective qui intéresse bien au-delà de l’hexagone, notamment dans tous les pays sous équipés en infrastructures médicales.

Troisième double changement majeur, apparemment contradictoire, les technologies rendent le patient tout à la fois plus autonome et plus dépendant. Il est plus autonome, parce qu’il est plus conscient, outillé pour surveiller son état de santé et donc adopter des pratiques d’hygiène de vie qui sont une forme de médecine préventive ; parce qu’il arrive dans le cabinet de son médecin doté de connaissances glanées sur le Web qui lui permettent de mieux dialoguer avec ce dernier ; parce qu’il peut chercher et échanger les savoirs avec d’autres malades souffrant de pathologies similaires à la sienne, via des plateformes dédiées… Il se retrouve à l’inverse plus dépendant, car au fur et à mesure que l’hôpital se dote de technologies de pointe nécessitant des savoirs complexes, comme par exemple avec la médecine génomique, le patient est ramené à une forme de passivité.

Les soignants doivent évoluer avec et à cause du numérique


Du point de vue des soignants, le numérique est vecteur de plusieurs déstabilisations, plus ou moins intenses.

Une première est liée à l’émergence de ce patient mieux outillé de connaissances sur ses pathologies, mais pas moins angoissé pour autant. Une évolution qui peut être vécue comme une forme de perte de pouvoir, en tout cas de monopole du savoir, mais aussi d’opportunité pour mieux interagir avec son patient.

La seconde déstabilisation résulte de l’irruption sur la scène médicale d’une multitude d’acteurs technologiques nouveaux, avec lesquels les soignants doivent plus ou moins composer, depuis les multiples startups de e-santé jusqu’aux poids lourds de l’intelligence artificielle.
Le développement des technologies médicales peut tout à la fois permettre au soignant de sortir d’une forme d’isolement pour être acteur d’un réseau, et à l’inverse redistribuer les rôles et responsabilités entre cliniciens, biologistes, et ingénieur médicaux, parfois aux dépens des premiers. Les techniques nouvelles peuvent également les décharger en partie de certaines tâches, par exemple en matière de diagnostic, pour leur permettre de se concentrer sur l’interaction avec le patient et le soin, ou tout à l’opposé créer des astreintes bureaucratiques supplémentaires liées aux injonctions du tout dématérialisé.

La recherche médicale fait face à de nouveaux défis


Côté recherche médicale, la possibilité de mobiliser des données massives ouvrent des perspectives inédites, que ce soit en terme de pharmacovigilance, d’épidémiologie, de détection et de diagnostic, de compréhension de l’évolution des pathologies, de compréhension des facteurs environnementaux… et donc de mise en place de politiques publiques de santé adaptées.
Mais là encore, le monde médical doit composer avec l’arrivée de nouveaux acteurs privés, venus non pas du monde pharmaceutique, mais des technologies numériques. Des acteurs qui s’autonomisent peu à peu vis-à-vis du monde de l’hôpital, en recrutant leurs propres cohortes de patients, ce qui leur donne un accès direct aux données de ces derniers. Et qui manifestent parfois une proximité forte avec certains milieux « transhumanistes », dans lesquels se concocte le fantasme d’un humain définitivement et radicalement augmenté par la technologie.

Au-delà de cette attraction pour l’amélioration de nos capacités, qui séduisent bien plus dans les Amériques qu’en Europe, les complexités des enjeux de recherche comme de nouvelles pratiques médicales se cristallisent autour d’un terme : « médecine personnalisée ». Car que se cache-t-il derrière ce qualificatif : « personnalisé » ? Y voyons-nous uniquement la concrétisation des promesses de la génomique et du séquençage du génome à la portée de tous ? Et donc d’une certaine façon la réduction très opérationnelle de l’être humain à son profil de données plus précis et « personnalisé » que jamais ? Ou y percevons-nous la nécessité d’un renforcement de la pratique clinique, toujours plus humaniste et proche du malade, via des innovations comme l’éducation thérapeutique ?

Ce qui surgit à la lumière de ce survol, c’est finalement un air de déjà-vu. Les mondes médicaux, confrontés à la technologie en général et aux technologies numériques en particulier, sont traversés par des phénomènes déjà observés dans d’autre univers. Osons maintenant quatre analogies.

Et si le patient sachant était comparable au « pro-am » de la culture ?


De la même manière que la culture a vu surgir la figure du « pro-am », ce professionnel amateur , que la science découvre la capacité du « profane » à contribuer à la recherche… Voilà que le monde médical voit émerger un patient sachant, mieux informé et outillé pour participer activement de son maintien en bonne santé ou de sa guérison, déconstruisant ainsi les catégories et bousculant les pouvoirs attachés aux connaissances.

Et si l’irruption de nouveaux acteurs numérique dans la santé n’avait d’égale que celle des Uber, Airbnb et autres Waze dans la ville ?


Autre parallèle frappant : tout comme les acteurs de la ville doivent composer dans la configuration des mobilités avec l’irruption des entreprises de l’économie collaborative – Uber ou AirBnB – ainsi qu’avec les géants du numérique – pensons au rôle de Waze, filiale de Google –, les acteurs du monde médical font face à une effervescence encore plus grande de startups, ainsi qu’à des investissements massifs de la part des acteurs venus du monde des technologies numériques.

Avec, à la clé, les mêmes opportunités d’innovations radicales, les mêmes risques de privatisation des infrastructures et d’affaiblissement du rôle de l’acteur public dans la détermination des finalités, et les mêmes obligations d’inventer des nouvelles gouvernances multi-acteurs.

Et si le monde de la santé était lui aussi chamboulé par les promesses et les mirages de la personnalisation ?


Troisième similarité, là où le numérique débarque se crée une tension entre un individualisme renforcé et de nouvelles formes d’organisation en réseau. Phénomène déjà constaté sur le Web avec des services toujours plus centrés sur l’individu, toujours plus ajustés à la figure du consommateur ou de l’utilisateur, mais aussi des nouvelles sociabilités, fugaces ou pérennes, légères ou impliquées, via les médias sociaux et la construction de communautés inédites.

La médecine confrontée au numérique rencontre également ces deux registres : toujours plus personnalisée, grâce à une connaissance pointue du patient jusque dans son génome, elle vient également percuter l’organisation hiérarchique de l’hôpital, en favorisant les échanges horizontaux entre médecins. Elle encourage par ailleurs l’individu à des pratiques somme toutes assez narcissiques par l’usage des mesures de soi, tout en lui ouvrant la perspective de participer à des communautés de patients, grâce aux plateformes dédiées.

Et si la question des informations, des savoirs et de leur propriété était plus cruciale dans la santé que partout ailleurs ?


Quatrième analogie, le numérique est le vecteur d’une intense circulation d’informations, de co-construction de données, de connaissances. Les savoirs sont en tension entre des logiques de partage, de mise en communs d’une part, dont Wikipedia ou le logiciel libre constituent les exemples type, et de l’autre des tendances, aujourd’hui dominantes, à l’enfermement, à l’appropriation privée de ces mêmes savoirs, appuyées sur le droit de la propriété intellectuelle.

Côté recherche médicale, une opposition similaire s’est déjà jouée dans les années 1990/2000 dans le champ du séquençage du génome, entre le « Projet génome humain » porté par un consortium international et publiant ses résultats en ligne au fur et à mesure, et le projet porté par Celera, l’entreprise de Craig Venter, qui brevetait et commercialisait ses résultats. L’avenir dira si la recherche médicale poursuivra sur la voix de la privatisation des résultats ou contribuera à enrichir notre patrimoine commun de connaissances pour le bénéfice du plus grand nombre.

Le numérique nous met au défi de notre « bonne santé »


Enfin, dernier rapprochement avec des interrogations qui agitent depuis toujours le monde du numérique : la mise en place à grande échelle de ces technologies dans le champ de la santé peut être le vecteur d’une forme de déshumanisation. Jusqu'où une consultation à distance peut-elle offrir la même qualité d’écoute, la même attention au patient pris dans sa complexité et pas uniquement à la pathologie, qu’une rencontre dans l’intimité d’un cabinet ? En quoi les outils de suivi à distance des personnes âgées (cannes communicantes, etc.) ne sont-elles pas le vecteur d’un désinvestissement des proches, donc de désocialisation des anciens ? Jusqu'à quel point l’existence d’une information prédictive sur les pathologies possibles des individus peut-elle conduire à éroder nos systèmes de mutualisation des risques et générer un système de santé à plusieurs vitesses ?

Les outils de communication – du premier téléphone aux réseaux sociaux en passant par le mail – ont déjoué toutes les prédictions en contribuant non pas à un repli des individus sur eux-mêmes, mais en devenant les vecteurs d’échanges et de rencontres démultipliés. Nous avons devant nous, sur ce territoire ô combien crucial et délicat de notre santé, des questions collectives à nous poser. Elles sont partout présentes dans ce dossier en cours sur la santé et le numérique. Et peuvent se résumer à un enjeu immense : comment faire en sorte que les technologies médicales contribuent effectivement au bien-être de toutes et tous, donc que santé publique rime avec égalité ?


Les commentaires

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Alain Vaucelle
Alain Vaucelle 03/10/2017 13:07:06

Bonjour,
Quels sont les impacts au niveau territorial, la e-santé va t-elle territorialiser les politiques de santé publiques ?
Bien à vous

Valérie Peugeot
Valérie Peugeot 07/06/2017 09:39:33

Bonjour,
Merci pour votre commentaire.
C’est effectivement un sujet majeur, qui a été évoqué par plusieurs candidats durant les élections présidentielles, mais probablement pas à la hauteur des enjeux.
Concernant Alphabet, nous parlerons de cet acteur à plusieurs reprises au cours du dossier. Cet éditorial n’est que le premier papier d’une série de 10 articles. 3 autres vont suivre en juin, et 6 autres en Septembre.
Merci de votre patience !
Bien cordialement

Philippe Saby
Philippe Saby 06/06/2017 09:30:32

la Santé, sujet éminemment politique (singulièrement absent lors des débats de la présidentielle 2017), pourquoi cette présentation large et riche de questionnements ne cite pas l'acteur majeur de prise de pouvoir de la santé à des fins mercantiles, à savoir Alphabet?
Comment les démocraties doivent réagir et jouer leur rôle de défense de l'intérêt commun?
cordialement
philippe saby


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