Digital Society Forum Digital Society Forum
Dossier 16/10/2017

La prévention et ses limites

Le numérique est source de grands espoirs pour la médecine préventive : l’analyse des données de santé permet de mettre en place des stratégies de prévention adaptées, des thérapies ciblées, et même de prédire des épidémies. Les individus s'emparent par ailleurs de certains outils numériques pour veiller à leur bien-être. Enfin, l’organisation des systèmes de soins se rationalise, diminuant ainsi ses coûts. Mais quelles sont les conséquences de cette médecine aidée par les technologies numériques pour les individus comme pour notre système de santé ? Ne nous transforment-elles pas en quasi « patients permanents » ?

L’horizon d’une médecine plus préventive que curative, qui maintienne les individus dans un état général de santé et de bien-être, a longtemps été plus un vœu pieux qu’une réalité. Pourtant, plusieurs facteurs nous y poussent, comme la volonté de baisser le coût de la médecine ou le vieillissement de la population. Les technologies numériques ouvrent diverses pistes pour mettre en place une politique généralisée et effective de prévention. L’usage des données par le monde de la recherche médicale et les structures hospitalières ouvre de nombreuses perspectives porteuses d’espoirs pour mieux anticiper sur les facteurs de risque. Le développement de la télémédecine participe également de ce passage de la médecine à la santé. L’appropriation de certains outils par les patients eux-mêmes peut participer d’une responsabilisation en amont de ces derniers dans leur maintien en bonne santé ou le suivi de leur pathologie. Pour autant, ce glissement vers la prévention, l’une des quatre facettes de ce que l’on annonce comme la médecine de demain – prédictive, préventive, personnalisée et participative - n’est pas sans soulever des interrogations…

Le Big data, un allié de la santé publique



Récolter et analyser des données massives dans le domaine de la santé, sur le temps long et sur de larges populations, est porteur de promesses : identifier des facteurs de risque pour certaines pathologies, liés par exemple à un environnement pollué ou à la consommation de certains aliments ; mieux comprendre dans quelles circonstances se déclenchent les maladies, et en identifier les signes avant-coureurs ; suivre les phénomènes allergiques ; ou encore identifier des effets secondaires de nouveaux médicaments, participant ainsi de ce qu’on appelle la pharmacovigilance. Par exemple, NutriNet Santé, vaste étude en ligne soutenue par le ministère de la Santé, vise à récolter des données sur la santé et les habitudes alimentaires de 500 000 internautes. Les données issues des questionnaires de cette étude permettent de mettre en place des politiques de prévention ou de s’assurer du bien-fondé des recommandations existantes.

Disposer de données en masse permet également d’anticiper sur la survenue des épidémies et sur leur déplacement spatial. La plateforme Health Map a ainsi repéré, en 2014, l’apparition de la fièvre Ebola plusieurs jours avant que l’Organisation mondiale de la santé n’annonce l’apparition de l’épidémie. Comment ? Grâce à des algorithmes scrutant des milliers de page Web - des rapports gouvernementaux officiels aux réseaux sociaux - et à l’analyse de ces données par des data scientists. Colleen Nguyen, coordinatrice du projet, interviewée par Arte, souligne l’importance de l’intelligence collective dans le développement de leur organisation : « Nous cherchons à mobiliser un maximum de gens avec notre application Outbreak near me, pour qu’ils nous fassent directement remonter les informations qu’ils jugent pertinentes. Chacun peut participer à son échelle à la lutte contre les épidémies. »

Pour favoriser ces usages des données massives de santé, la loi dite de « modernisation de notre système de santé » adoptée en janvier 2016 a mis en place le SNDS (Système national des données de santé), qui rassemble notamment toutes les informations produites par les caisses d’assurance maladie, mais aussi les informations de sources hospitalières ou d’établissements sanitaires et sociaux, publics et privés, ou encore celles fournies par le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès. La France possède ainsi des sources d’information sur la santé de la quasi-totalité de la population française, soit une situation exceptionnelle en Europe.

La télémédecine, outil de prévention et d’accompagnement



En France, certains outils numériques sont utilisés par les patients sous la supervision de leur médecin. Dans son article « La télémédecine clinique : un modèle français », le docteur Pierre Simon souligne la différence entre une télémédecine informative, qui vise à augmenter le bien-être ou le bien-vieillir, et une télémédecine clinique, soit de vrais consultations de médecine clinique, à distance. « C’est probablement dans cette approche clinique de la télésurveillance que les outils de la mHealth bénéficient d’une fenêtre de développement », assure-t-il.

Ces outils sont sous ce regard des alliés de prévention et de soin lorsqu’il s’agit de soigner à distance et de sortir de ce que d’aucuns appellent « l’hospitalocentrisme ». Les patients atteints de maladie chronique peuvent assurer un suivi au quotidien et partager leurs données avec le personnel médical, tandis que les patients âgés peuvent bénéficier d’un suivi plus efficace. Différentes études montrent que ce maintien à domicile participe du bien-être psychique de la personne, contribuant ainsi à la promptitude du rétablissement, ou à la prolongation de l’autonomie.

« L’objectif est d’apporter aux résidents des structures médico-sociales et EHPAD davantage de soins médicaux, notamment pour les personnes atteintes de maladies chroniques du vieillissement, souvent sujettes à de trop nombreuses hospitalisations », explique le médecin. Un exemple de télémédecine clinique réussie ? La prise en charge des plaies chroniques.

Le quantified self pour « apprendre à se connaître »: un premier pas vers la prévention médicale ?



Hors relation médecin-patient, certaines personnes s’emparent, à leur échelle, d’outils numériques au quotidien, notamment grâce à de multiples applications et à des objets connectés. Ces derniers permettent à tout un chacun de compter ses pas, surveiller son poids, optimiser son sommeil, calculer sa tension… produisant et corrélant ainsi des micro-données. On appelle cela le quantified self – soit la mesure de soi, une expression popularisée dès 2007 par Kevin Kelly et Gary Wolf, journalistes de la revue Wired. Ils pensaient alors que « si nous voulons agir plus efficacement dans le monde, nous devons apprendre à mieux nous connaître ».

Les outils du quantified self servent-ils vraiment la médecine préventive ? Sont-ils le signe d’une réelle autonomisation des citoyens ou à l’inverse d’une infantilisation ? Pour certains, ils participent d’une responsabilisation et d’une autonomisation de l’individu : plus conscient de l’état de son corps, de son sommeil, l’individu est incité à des conduites qui contribuent à son bien-être et à son maintien en bonne santé (sport, alimentation de qualité, etc.). Mais cette vision optimiste d’un individu rationnel et impliqué n’est pas partagé par tous. Natasha Dow Schüll, une anthropologue au MIT souligne : « Il ne s’agit plus de connaissance de soi. Il s’agit d’une vision infirmière de la technologie (nurselike application of technology). »  Un exemple ? L’appli Waterlogged qui vous envoie des notifications pour vous enjoindre à boire, et à rester hydraté.

Prévention secondaire : devenir agent de sa propre santé



D’autres usages préventifs par l’individu prêtent moins à débat, lorsque les objets connectés ou les applications santé sont tournés vers des vulnérabilités connues. Certains outils peuvent en effet aider des patients à éviter que leur maladie ne s’aggrave, ou à mieux vivre avec leur pathologie, ce qui peut aussi être considéré comme une forme de prévention. C’est ce qu’on appelle la prévention secondaire.

Les glucomètres connectés pour les personnes diabétiques en sont une bonne illustration. Ceci explique que la Haute autorité de Santé ait donné en 2016 un avis favorable au remboursement du système d’autosurveillance « FreeStyle Libre » d'Abbott. La Fédération française des diabétiques, quant à elle, a mis en place en 2015 le Diabète LAB, et vient juste de lancer un hackathon en partenariat avec l'Assurance maladie. Le défi : « Créer un service ou une application numérique innovante qui contribuera à mieux vivre avec son diabète en mobilisant les données de l’Assurance maladie et toutes données rendues publiques par d’autres organisations qui pourraient être mises à disposition. »

Devenir agent de sa propre santé, c’est aussi, dans certains cas, développer soi-même les outils nécessaires au suivi de sa pathologie. C’est ce que fait le collectif #WeAreNotWaiting : les parents de jeunes patients atteints de diabète de type 1 se sont organisés pour récupérer les données produites par les lecteurs de glycémie et les transférer vers leur smartphone. L’intérêt ? Surveiller à distance l’état de son enfant, sans avoir à le réveiller la nuit par exemple.

« Ça te rappelle que tu es malade » : le self-tracking peut produire de l’anxiété



Quelles sont les conséquences de ces auto-mesures sur les individus ? Une obsession pour la norme, la performance, plus qu’un simple outil de surveillance préventive ? « On ne peut l'exclure », reconnaît la sociologue Caroline Guillot, responsable du Diabète LAB. « Certes, la fréquence de l'autosurveillance des diabétiques peut être considérée comme excessive, voire angoissante, ajoute cette spécialiste. Mais nos études montrent qu'après l'enthousiasme initial, l'usage des lecteurs connectés (de glycémie, ndlr) se régule et se normalise en quelques semaines. » Dans l’article scientifique –  bien nommé –  « Ça te rappelle que tu es malade » (« You get reminded you’re a sick person »), les auteurs sont moins optimistes, et remettent en question l’enthousiasme supposé des patients pour ces applis d’auto-mesure. Lorsque des personnes atteintes de maladies chroniques utilisent ces objets connectés, « les données provoquent de fortes réactions émotionnelles, positives comme négatives, parfois envahissantes, qui empêchent les gens de vouloir suivre ou accéder à leurs données. »

Dans une tribune pour le New York Times, le professeur de pédiatrie Aaron E. Carroll nuance lui aussi cet enthousiasme : « Nous devons être réalistes [...]. Les patients âgés, très malades ou pauvres – ceux qui ont le plus besoin d’assistance – seront probablement les derniers à utiliser ces technologies. »

La prévention, à l’ère numérique, présente le risque de se conjuguer au singulier. Car numériser sa santé repose sur deux piliers : le partage des données avec les fournisseurs de service (et les problèmes de gestion des données privées qu’il génère), et la responsabilité individuelle. Or penser la santé en termes de responsabilité individuelle pose un problème de prise en charge collective du risque : la « bonne santé » résulte-elle uniquement de notre mode de vie ? Ne serait-elle pas impactée par les problématiques d’accès aux soins par exemple ?

Assurance: des bonus et des malus corrélés à notre mode de vie ?



Concrètement, cette vision individualiste de la santé peut avoir des conséquences sur le système assurantiel. Si la France reste extrêmement prudente, des initiatives émergent. Depuis janvier 2017, les entreprises assurées chez Generali France peuvent proposer à leurs salariés d’utiliser le programme Vitality. Via cette plateforme de coaching santé en ligne, les salariés gagnent des chèques cadeau selon leur mode de vie - s’ils prennent une pomme plutôt qu’un éclair au chocolat par exemple. Le Groupe Pasteur Mutualité propose quant à lui des forfaits de prise en charge de bracelets connectés.

Cela a poussé Benoît Thieulin, le fondateur de l'agence d'innovation numérique La Netscouade et ancien président du Conseil national du numérique, à imaginer un scénario dystopique. Sur France Inter, il mime un appel téléphonique : « Écoutez madame, on a regardé, vous avez arrêté de faire du sport depuis deux mois, votre cœur fonctionne un peu moins bien, donc de deux choses l’une, ou bien vous vous remettez à faire du sport très vite, ou bien on va augmenter votre police d’assurance de 10%. »

Au nom de l’égalité des soins, ne devrions-nous pas nous inquiéter de la mise en place de bonus et de malus dans le champ de la santé, qui fragilise le principe de mutualisation des risques ? N'y a-t-il pas plus largement, dans cette extension de la prévention, des risques de fin de l'intimité, voire d’une société de l’hygiène et du contrôle social pouvant s’avérer à terme irrespirable ?

Pathologique ou normal ? Vers une société de patients permanents ?



Par ailleurs, le self-tracking interroge les frontières déjà floues entre « normal », et « pathologique ». Ce flou préexiste d’ailleurs aux technologies numériques, si l'on songe par exemple qu'au fur et à mesure que certains handicaps peuvent être évités ou guéris, les normes sociales de la normalité se déplacent. Difficile de ne pas penser au motto du mouvement du quantified self : « Ce qui ne peut être mesuré ne peut être amélioré. » Avec le règne de la mesure, s’agit-il de rester en bonne santé ou d’améliorer son corps ?
Le philosophe et psychanalyste Miguel Benasayag affirmait déjà en 2008 dans son livre « La santé à tout prix, médecine et biopouvoir »: « Notre vie ressemble à une histoire clinique, à une histoire d’évitement de la maladie et de guérison à tout prix. [...] Nous devons éviter un maximum de dangers, à tel point qu’on peut se demander si, dans la poursuite de ce fantasme consistant à ‘mourir en bonne santé’, il y aura une place pour une vie... »


Les commentaires

Pour réagir à cet article, je me connecte Je m’inscris

Soyez le premier à réagir !

Les sources de cet article


S’inscrire et participer

Inscrivez vous sur le Digital Society Forum pour commenter et réagir sur les articles et être informé des événements à venir

DSF