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Entretien 05/05/2020

"Demain la Santé" : pour un futur du soin low-tech

La science-fiction n’a jamais été un moyen de prédire le futur, mais plutôt un laboratoire d’idées « à expérimenter, à fabriquer, à vitaliser » selon le manifeste de la maison d’édition de science-fiction La Volte . Connue entre autres pour éditer Alain Damasio , Sabrina Calvo et Philippe Curval , cette maison atypique cherche à faire germer des imaginaires alternatifs dans les esprits. L’objectif : « articule[r] la pensée et permet[re] d’appréhender notre environnement ».
Trois ans après la parution d’un premier recueil de nouvelles de science-fiction dédié au travail , La Volte a lancé un nouvel appel à textes sur l’avenir de la santé, afin de constituer un recueil collectif intitulé Demain la Santé. Les textes sélectionnés imaginent un avenir low-tech dédié à la question du lien humain, au-delà d’une logique médicale centrée sur la performance. Rencontre avec Stuart Calvo , coordinatrice du recueil.

Quelle est la genèse de ce recueil de nouvelles Demain la Santé ? Qu’en attendez-vous à La Volte ?

Le thème de la santé a été choisi conjointement avec les auteurs et autrices de La Volte. Il s’était imposé très tôt à moi car je travaille également dans le domaine et j’y ai vu de près l’émergence de nouvelles thématiques autour des transformations de la relation entre patient(e)s et soignant(e)s à l’aune de la technologie, mais également de la dégradation des conditions de travail au sein des établissement de santé. Comment est-on encore capable d’assurer la mission de soin au 21ème siècle, malgré une marchandisation du secteur ? Le thème de la santé est un sujet quotidien qui parle à tout le monde comme le travail, objet de notre précédent recueil, qui marquait un tournant dans notre ligne éditoriale, devenue plus ouvertement engagée.
Pour aborder le thème de la santé, nous voulions également tisser des collaborations avec des associations ou acteurs intéressés par la question. C’est ce qui nous a rapproché des gens de l’Espace Ethique d’Île-de-France notamment, qui sont eux aussi très portés sur l’anticipation et l’ont intégrée à leur programme de recherche. Nous sommes également en discussion avec l’université de Rennes 2 pour organiser des choses en 2021 sur la base de ces réflexions. Nous tâchons de faire rayonner l’engagement de nos auteurs et autrices dans les débats de société.

Que peut nous apprendre la science-fiction sur l’avenir de la santé ?

On trouve de nombreuses sources d’inspiration différentes en santé, et en réalité l’histoire est sans doute plus riche d’enseignements que l’anticipation. Revenir sur l’histoire du soin c’est découvrir des choses fascinantes, avec un vrai décalage culturel, sur la manière qu’on a eu à travers les âges de prendre soin les un(e)s des autres… ou pas. A ce sujet l’INRAP (l’Institut National de Recherches Archéologiques Préventives) a fait un travail précieux lors d’un colloque qui s’est tenu en 2016 avec le Musée de l’Homme, "Archéologie de la santé, anthropologie du soin" , en balayant 25 000 ans d’histoire de la santé jusqu’à la préhistoire ! En fonction des époques et des cultures, les rapports au soin et à l’autre sont totalement différents. C’est une bonne manière de sortir de l’effet répétitif de la science-fiction d’aujourd’hui, qui ne parle souvent que de technologie et d’IA en boucle.

Quels imaginaires se dégagent donc de l’appel à textes ?

Au vu de notre appel à textes, j’avais très peur qu’on se retrouve avec des histoires de transhumanisme, d’humains augmentés, d’intelligences artificielles en pagaille, autant de sujets déjà vus et revus, qui risquaient d’apporter peu de nouveau. Nous avons finalement abouti à une sélection plutôt low-tech.
Bien sûr, la technologie reste présente, mais plusieurs des mondes décrits sont déjà « des mondes d’après », impactés par les changements amorcés d’aujourd’hui : climatiques, sanitaires, sociaux. Dans ces mondes science-fictifs, la technologie s’est réinventée pour répondre à cette nouvelle donne. Elle n’est plus dans ce trip un peu malsain des healthtech et du solutionnisme, où l’on mesure chaque atome de la vie quotidienne pour répondre aux problèmes par des applis et des tableaux statistiques : au contraire, elle est souvent détournée pour devenir accessible à tous. Cette logique de réappropriation conviviale des outils – au sens de la « convivialité » — d’Ivan Illich, est une vraie tendance de ce recueil. (La convivialité technologique est l’idée que la technologie doit rester appropriable par les personnes plutôt que par un corps de spécialistes, Ndlr)

"La logique de réappropriation conviviale des outils – au sens de la « convivialité » — d’Ivan Illich, est une vraie tendance de ce recueil."


Quels sont les exemples concrets de technologies ou pratiques amenés par les auteurs ?

L’une des nouvelles sélectionnées, dont le pitch est assez classique, met en scène une société connectée mondialement à un réseau social de santé, administré par une intelligence artificielle. Mais celle-ci n’est pas le centre du récit, qui nous fait suivre plusieurs individus dans le monde entier. Chacun(e) d’entre eux ou elles entretient des rapports différents à ce système : certain(e)s le refusent, d’autres l’utilisent largement… Là où ça devient très intéressant, c’est que ces personnages vont être appelés à participer à l’administration du réseau : ils deviennent représentants des usagers. Ça fait écho à la thématique des patients experts, ces personnes bien renseignées sur leurs pathologies qui se regroupent pour s’entraider, qui partagent leur expérience et deviennent acteurs du soin. Cette histoire va dans ce sens-là : une mutation plus sociale que technique de la santé. Un peu comme si des usagers de Facebook, même ceux qui sont critiques, étaient invités à décider collectivement de l’avenir de la plateforme...
Le système décrit dans la nouvelle est une forme de crédit social, partagé avec les employeurs, familles, cercles sociaux, qui supplante l’industrie pharmaceutique, les médecins et transforme profondément le monde de la santé — mais qui, en même temps, est capable de s’ouvrir pour permettre une réappropriation par ses utilisateurs. Ce texte va vraiment dans un sens passionnant, sans être utopique pour autant.
Un autre texte met en scène un monde transformé par le changement climatique, qui s’est réorganisé au vu de nouveaux paradigmes de température, de climat, de montée des eaux. Les métiers de la santé n’échappent pas à la règle et s’adaptent à ce nouveau monde limité par de nouvelles contraintes. La nouvelle est centrée sur un hôpital qui peut fonctionner périodiquement grâce à l’électricité obtenue par une grande crue annuelle. On peut faire les échographies, les radios, divers examens… grâce à l’électricité périodique. De nouveaux métiers apparaissent en fonction de ces contraintes. On cherche à « faire sans » plutôt qu’à faire perdurer un usage pléthorique de la technologie médicale qui a tendance à spécialiser à outrance et sur-techniciser le soin. Cette nouvelle pose la question : comment se réapproprier le soin en dehors d’une conception qui le limite souvent à une suite de problèmes techniques à résoudre ?

"Comment se réapproprier le soin en dehors d’une conception qui le limite souvent à une suite de problèmes techniques à résoudre ?"


C’était d’ailleurs l’un des thèmes que vous souleviez lors de la soirée « Anticiper les futurs de la santé » coorganisée avec l’Espace Ethique d’Île-de-France en 2019. Vous vous proposiez d’explorer de nouveaux rapports au corps, qu’il soit intime, social, médical, économique…

Oui car le soin est d’abord une question de lien et de rapports entre les personnes. L’une des nouvelles du recueil met en scène une humanité qui vit presque continuellement dans des univers virtuels. Cette situation créé de nouvelles pathologies mais également de nouveaux modes de soin, pour traiter l’intoxication au virtuel, inventer de nouvelles relations et d’autres rapports entre les gens.
C’était aussi le thème d’une nouvelle malheureusement non retenue. L’humanité y vivait en scaphandre pour se prémunir de la pollution et les personnages principales devaient construire une relation d’amitié malgré cette coupure d’avec le monde et l’autre. En temps de confinement, cette thématique est particulièrement actuelle.

"Mais qu’on parle de cohabitation avec des entités extra-terrestres ou avec un règne du vivant plus proche de nous, il s’agit dans dans les deux cas de se confronter à la différence, au corps de l’autre, à l’intime, et in fine à poser la question de notre humanité, maintenant et dans le futur."


D’ailleurs, comment résonnent ces réflexions au regard de la période actuelle ?

Le recueil témoigne de nombreux sujets qui étaient déjà tristement actuels avant la pandémie. L’épuisement du milieu hospitalier, la détresse des soignants, la surveillance… sont des sujets identifiés depuis longtemps.
Sans avoir pu le prévoir, nous sommes tombés en plein dans l’actualité immédiate. Je pense que le recueil sera pris plus au sérieux suite à ces événements car il est en prise avec l’actualité mondiale la plus immédiate. L’importance de se projeter dans l’avenir de la santé est désormais une chose acquise, c’est une réalité prégnante pour toutes et tous !

Comment dépasser la logique effondriste, très médiatisée et le pessimisme habituel d’une grosse partie de la science-fiction ?

Le recueil propose notamment de réapprendre à vivre avec soi et avec les autres, animaux et végétaux compris, sans tomber dans la naïveté. Les mondes qu’il dessine sont variés : ça va de planètes ou d’époques lointaines à des futurs très proches et des sujets très actuels. Mais qu’on parle de cohabitation avec des entités extra-terrestres ou avec un règne du vivant plus proche de nous, il s’agit dans dans les deux cas de se confronter à la différence, au corps de l’autre, à l’intime, et in fine à poser la question de notre humanité, maintenant et dans le futur.
Une autre tendance de fond dans les nouvelles retenues est la révolte. Plusieurs récits font état d’une volonté de survie qui déclenche de fortes réactions. Un récit met en scène un établissement de soin qui se révolte contre le gouvernement et l’ordre établi, et retranscrit une certaine réalité contemporaine en la transposant dans un futur proche. Une autre imagine la révolte d’une population de désert médical, qui se bat pour l’accès au soin dans une comédie très picaresque.
Certain(e)s auteurs et autrices historiques de La Volte avaient déjà abordé des thématiques similaires : Sabrina Calvo dans Toxoplasma (La Volte, 2017) ou encore Alain Damasio dans Les Furtifs (La Volte, 2019) imaginaient comment se reconnecter au vivant au-delà de la logique actuelle du « tout technologique ». Dans le domaine médical, cette idée va dans le sens de contourner, ou d’inventer en dehors de la médecine prédictive et des optiques de rentabilité.
Comme face à la situation climatique, l’idée est donc de construire face à l’inéluctable et de construire différemment. Par exemple en bâtissant un partage équitable d’accès à la technologie, ou en développant des outils médicaux open-source, etc. Cette idée est assez proche de la « social science-fiction » telle que définie par Doris Lessing : moins axée sur la technologie que sur les mutations sociétales.

"Comme face à la situation climatique, l’idée est donc de construire face à l’inéluctable et de construire différemment. Par exemple en bâtissant un partage équitable d’accès à la technologie, ou en développant des outils médicaux open-source, etc."


Comment ces imaginaires peuvent-ils être agissants dès aujourd’hui ?

Demain la Santé invite à voir au-delà des artefacts de la healthtech, au-delà des technologies et de la logique qui les sous-tendent pour renouer avec le lien humain. L’idée du soin par la relation à l’autre dans un environnement propice est quelque chose qu’il faut défendre face à une logique de surenchère technologique qui peut être déshumanisante. Le recueil invite à se battre pour défendre cette vision.
Le futur n’est pas forcément celui qu’on nous a habitués à voir, très technologique, très sombre et inévitable. Avec Demain la Santé, nous allons essayer de replacer cette question au centre du débat.




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