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Focus 17/04/2020

L’AP-HP fait appel aux patients pour lutter contre le coronavirus chez les malades chroniques

La plateforme ComPaRe, un projet de recherche participative lancé par l'AP-HP
Les personnes atteintes d’une maladie chronique sont particulièrement à risque dans le cadre de l’épidémie de Covid 19. Une initiative de l’AP-HP leur propose de rejoindre un vaste projet de recherche participative, qui cherche à recueillir les savoirs des patients pour les intégrer à la recherche médicale.

L’initiative a été lancée au début de la pandémie. « Des médecins de l’équipe ComPaRe avaient le sentiment à la fois qu’il existait un message particulièrement important en direction des personnes atteintes de maladies chroniques, particulièrement à risque dans le cadre de l’épidémie de coronavirus – mais également qu’on ignorait comment ce message était perçu, et quelle était la compréhension des risques par les patients. » explique Razak Ellafi, responsable du développement, de la communication et des partenariats de ComPaRe.
Puisque l’information sur les risques encourus est cruciale dans le traitement de l’épidémie, l’équipe a lancé un projet de recherche participative, appelant des malades atteints de maladie chronique à répondre à quelques questions en s’inscrivant sur la plateforme. Plus de 7000 personnes ont déjà participé. Les chercheurs espèrent pouvoir publier des résultats dans les semaines à venir, et ainsi améliorer rapidement la communication auprès des personnes à risque.

Cette étude est la dernière en date d’un ambitieux projet de recherche participative faisant appel aux savoirs des patients, porté par l’AP-HP : la plateforme ComPaRe .

ComPaRe : une « communauté de patients » pour accélérer la recherche


A la fois « communauté de patients » et « plateforme de recherche participative », ComPaRe a pour ambition de booster la recherche médicale publique en faisant appel aux connaissances des patients.

Le projet a été lancé en 2016-2017, par le professeur Philippe Ravaud . Cet épidémiologiste à l’Hôtel-Dieu avait été frappé par la lecture d’une étude britannique, montrant qu’entre la naissance d’une idée de recherche et la publication de résultats dans une revue scientifique validée par des pairs, il s’écoule en moyenne une dizaine d’années. La recherche médicale implique une série d’étapes : écrire un protocole de recherche solide, puis trouver des financements, obtenir les autorisations nécessaires auprès des institutions compétentes ou de comités d’éthique, et enfin recruter suffisamment de patients pour pouvoir mener une étude valide. Cette dernière étape peut prendre à elle seule plusieurs années : des médecins qui voient une petite centaine de patients doivent soudain en recruter plusieurs milliers. « ComPaRe est donc né du désir d’accélérer la recherche médicale sur les maladies chroniques », résume Razak Ellafi.

La plateforme vise à créer une « communauté de patients » : un groupe de gens atteints d’un même type de maladie, désireux de mieux comprendre leur pathologie et de participer à la recherche les concernant.
Concrètement, la plateforme propose aux malades chroniques adultes et suivis depuis plus de six mois de s’inscrire sur le site et de répondre ensuite, environ une fois par mois, à des questionnaires élaborés par des médecins.

Pour les chercheurs, le but est double. La plateforme leur permet de recueillir des informations en très grand nombre, et de faire progresser la recherche publique. Mais elle donne aussi accès à un « pool » de malades déjà mobilisés, désireux d’aider la recherche, prêts à fournir des données ou répondre aux questions des chercheurs. En moyenne, estime Razak Ellafi, « on estime que cela peut faire gagner trois ou quatre ans aux chercheurs. ComPaRe leur permet de collecter plus rapidement des données plus vite, d’identifier plus vite des patients pouvant participer et également de partager les coûts.»

Les « savoirs expérientiels » des malades chroniques


ComPaRe est représentatif d’une évolution dans la recherche et la médecine, qui valorise de plus en plus les savoirs propres aux patients. L’idée centrale est que dans la relation soignant-soigné, le soignant n’est pas le seul à avoir des connaissances : le malade a acquis les siennes propres en vivant avec sa maladie. Il peut donc apporter des éléments précieux à la recherche.

ComPaRe s’adresse spécifiquement aux patients souffrant de maladies chroniques, qui représentent près de 20 millions de personnes en France. Pourtant, les maladies chroniques restent mal identifiées par le grand public. Par exemple, explique Razak Ellafi : « un patient asthmatique connaîtra sa maladie, mais ne se pensera pas forcément atteint d’une maladie chronique. Selon l’OMS, une maladie chronique est une maladie nécessitant un suivi (avec ou sans traitement) pendant plus de six mois. C’est la différence, par exemple, entre un mal de dos qui disparaît quand il est traité et des douleurs permanentes de lombalgie chronique. »

Par définition, les maladies chroniques imposent à ceux et celles qui en souffrent d’apprendre à vivre avec dans la durée. Ce faisant, ils développent des modes de connaissance fine de leurs maladies, différents de ceux de leurs soignants — des « savoirs expérientiels » . « Les patients chroniques ont une vraie expérience de leur maladie. Les soignants peuvent apprendre d'eux énormément de choses, notamment sur la douleur, la manière de prendre les médicaments, la difficulté de vivre avec un traitement... Les soignants ne peuvent connaître ces aspects par eux-mêmes et ils ont beaucoup de mal à les appréhender si l’information n’est pas amenée par les patients. Il importe donc de pouvoir recueillir plus facilement l’expérience de ces derniers, pour qu’ils puissent être partie prenante de la recherche », détaille Razak Ellafi.

Recherche participative


Le rôle des patients de ComPaRe est différent de celui des « patients-experts » ou des « patients partenaires », qui suivent des formations spécifiques (comme à l’Université des patients ) et peuvent intervenir dans les parcours de soin.
Dans ComPaRe, les malades interviennent principalement au stade de la recherche. Mais leur implication peut dépasser la simple collecte de données.

Des patients siègent ainsi dans les comités scientifiques formés au lancement de chaque nouvelle cohorte (population de patients qui seront suivis sur un temps long, entre 10 et 20 ans). Ils peuvent participer à l’élaboration des questionnaires de recherche, ou suggérer de nouvelles pistes ou questions de recherche. Par exemple, se souvient Razak Ellafi, « Dans le cadre d’une nouvelle cohorte portant sur l’endométriose, ce sont des patientes qui ont pointé l’importance d’intégrer la question du lien avec la fertilité, qui représente souvent une grande source d’inquiétude pour les patientes. » Dans un autre cas, un patient avait proposé d’ajouter aux critères utilisés par les médecins pour évaluer l’évolution de l’état de santé d’un patient, souvent physiologiques ou médicaux, un autre élément : la différence entre sa vie d’avant et sa vie actuelle (pouvait-il de nouveau travailler, faire ses courses, aller au cinéma...).

« Faire évoluer les mentalités », « ne plus être un objet pris en charge »


Les témoignages postés sur le site de ComPaRe indiquent l’importance de la démarche pour ceux et celles qui s’y lancent. Il est certes question de participer à la recherche, mais aussi (surtout) de redevenir actif dans le rapport à sa maladie, de changer la relation de soin, voire de participer à repenser en profondeur le système de soins.

Une femme atteinte de fibromyalgie dit espérer contribuer à changer la perception de sa maladie : « J’ai découvert la « communauté de patients pour la recherche » sur un réseau social et par le bouche-à-oreille. Tout de suite le concept m’a interpellée et intéressée. L’idée que le patient témoigne sur du long terme me paraissait très judicieux pour faire évoluer d’une part les mentalités mais aussi et surtout apporter notre pierre à l’édifice qu’est la recherche médicale. »

Une autre veut faciliter le chemin de ceux qui seront diagnostiqués après eux : « En fréquentant l’hôpital, j’ai compris que mon expérience pouvait être utile à d’autres. ComPaRe me permet d’aller plus loin : c’est une opportunité d’être acteur de la recherche, d’aider – modestement mais résolument – les chercheurs. Nos expériences, nos parcours de soins, les stratégies d’adaptation que nous développons pendant la maladie, peuvent faire partie de l’arsenal de solutions qui permettront à d’autres d’être soignés, d’être guéris. Pour moi, c’est éclairer pour d’autres le chemin sur lequel je trébuche. »

Une autre encore, souffrant de douleurs particulièrement violentes depuis l’âge de 14 ans, diagnostiquées comme de l’endométriose plus de 20 ans plus tard, affirme : « ComPaRe c’est l’occasion de ne plus être « objet » pris en charge passivement par le corps médical mais de devenir un acteur participant à un projet de recherche avec une dimension collaborative ! »

Elle liste plus d’une dizaine de façons d’être acteurs du soin : « témoigner », « participer », « proposer de nouvelles façons de communiquer sur les maladies », « d’innover » sur l’accompagnement des malades avec des « malades ‘expérimentés» pouvant accompagner les personnes nouvellement diagnostiquées, ou encore « co-construire ensemble soignants et patients des pistes pour l’hôpital de demain. Cela pourrait passer par le recueil des propositions de chacun.»

12 cohortes en cours et beaucoup d’idées


Aujourd’hui, ComPaRe a lancé 12 cohortes (larges populations de patients suivies par des chercheurs sur un temps long), dédiées à l’asthme, la BPCO, la lombalgie chronique, le diabète, la maladie de Verneuil, le vitiligo, les maladies rénales, les vascularites, l’hypertension artérielle, l’endométriose, les neurofibromatoses et le syndrome de Marfan.
Plus de 120 chercheurs travaillent à des études liées à ComPaRe. Les données recueillies sont confidentielles , protégées et hébergées par l’AP-HP, et ne font pas l’objet de vente ni de transaction.

Déjà, de premiers résultats se font jour, avec des publications dans des revues de recherche internationale.
L’une se veut « la première étude scientifique, au monde, à impliquer largement les patients dans la génération d’idées pour améliorer leur prise en charge» . Plus de 1600 personnes ont répondu à une question simple : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? ». La plupart des réponses portent sur l’amélioration de la relation de soin, de l’information des patients et l’adaptation du traitement aux besoins spécifiques des patients. “Il n’est pas acceptable de devoir subir des décisions changeant notre vie sans avoir la main sur le peu de chose que nous pouvons choisir. Soigner une maladie c’est bien, mais si c’est pour laisser un patient non maître de sa vie, je pense que certaines décisions servant à guérir un patient peuvent l’anéantir si ce n’est pas ce dernier qui l’a prise”, y témoigne une patiente suivie pour un cancer du sein. Une seconde étape de la recherche est en cours.

Une autre étude, publiée dans la prestigieuse revue en ligne Nature Digital Medicine , s’intéresse à la perception de l’introduction d’IA dans les soins, partant du principe que malgré la « hype » qui les entoure, « leur réelle efficacité dépend de la réception par les patients ». Selon les données recueillies sur ComPaRe,
3 patients sur 4 refusent l’automatisation complète de certains soins
.

Dans sa quatrième année d’existence, le projet rassemble aujourd’hui un peu moins de 37 000 patients. Les médecins espèrent à terme en réunir 100 000.





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