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Focus 26/10/2018

Les problèmes éthiques de la gérontechnologie

Un couple de vieux amoureux, photo de Radness.com.au
Aide au maintien à domicile, dispositifs de téléalarme, géolocalisation pour les patients atteints d’Alzheimer… La technologie numérique entre de plus en plus dans les soins des personnes très âgées. Cela soulève de nombreuses questions éthiques, qui sont encore loin d’être tranchées.

Apparues dans les années 1990, les gérontechnologies sont à la croisée de la gérontologie et des technologies. Elles englobent “la conception de technologies et d’environnements pour une vie indépendante et la participation sociale des personnes âgées en bonne santé, dans le confort et la sécurité”, selon l’International Society for Gerontology. Mais le terme “gérontechnologie” est souvent utilisé pour désigner tout simplement les objets techniques qui accompagnent les personnes âgées ou très âgées. Ceux-ci vont des dispositifs de téléalarme (qui permettent d’alerter les secours en appuyant sur un simple bouton) aux bracelets de géolocalisation pour les patients atteints d’Alzheimer, en passant par des dispositifs de “télévigilance” (surveillance thérapeutique à distance), de téléconsultation (consultation avec des médecins à distance), des dispositifs d’aménagement des domiciles ou encore des robots conçus pour tenir compagnie aux personnes âgées.

Les promesses et les mythes


Les gérontechnologies sont au coeur de ce qui commence à être appelé “la silver économie”, qui regroupe les produits et services à destination des seniors. Pour les entrepreneurs, les start-ups mais aussi les politiques publiques, la “silver économie” représente un possible Eldorado. Ainsi le ministère de l’Economie déclare-t-il sur son site : “Les nouveaux besoins économiques, technologiques et industriels liés à l’avancée en âge ouvrent un champ vaste pour l’économie et l’industrie dans nos pays”.

Les gérontechnologies occupent une place centrale dans la “silver économie”. Avec une double promesse : économique d’une part, sociale et thérapeutique d’autre part. A ce sujet, l'économiste et maîtresse de conférence Florence Gallois n’hésite pas à parler de “mythe”. Selon elle, ce mythe tourne autour de quatre promesses essentielles.
- D’abord, la perspective de favoriser l’autonomie des personnes et leur maintien à domicile par la technique : limiter les recours aux EHPAD, permettre aux personnes de vieillir chez elles, tout en allégeant le fardeau assumé par les aidants.
- Puis la promesse d’une maîtrise des dépenses publiques, grâce à l’usage de dispositifs qui optimisent et minimisent les coûts.
- Ensuite la promesse de développement économique dans ce nouveau secteur
- et des emplois ainsi créés

Tensions éthiques


Pour l’instant, les gérontechnologies s’implantent avec un succès mitigé. C’est en partie parce que comme toutes les technologies touchant au corps et à des pans fondamentaux de l’expérience humaine (la naissance, l’amour, la mort), elles soulèvent de nombreuses questions éthiques. Comment respecter l’autonomie des personnes tout en respectant l’obligation de soins aux personnes en détresse ? Comment alléger la charge des aidants sans pour autant techniciser le monde des personnes âgées ? Comment simplifier le suivi médical sans évacuer le lien social ? Comment favoriser les contacts en ligne sans isoler les patients ?
Pour Vincent Rialle, maître de conférence et praticien hospitalier émérite, il existe une tension constitutive entre d’un côté le désir et le devoir de ne pas basculer dans un monde technicisé à outrance, qui pourrait atteindre aux libertés individuelles, et de l’autre le droit des personnes à bénéficier des meilleurs dispositifs de soin possible.
“Le champ des technologies pour l’autonomie, le handicap, le bien vieillir (comme divers autres champs) est totalement pris par cette tension éthique entre les potentialités de bienfaisance et de malfaisance de la technologie.” résumait-il en 2007.

Surveillance ou protection ? L’exemple de la géolocalisation ?



La géolocalisation des patients fournit un excellent exemple des dilemmes posés par les gérontechnologies.
Les patients souffrant de la maladie d’Alzheimer (dont le nombre ne cesse de croître) sont souvent sujets à des épisodes de fugue ou d’errance, lesquels peuvent être dangereux pour eux et épuisants pour ceux qui s’occupent d’eux.
C’est pour répondre à ce double besoin qu’ont été développés des outils de géolocalisation : portés par la personne, ils permettent de savoir toujours où elle est et d’intervenir rapidement en cas de besoin. Mais ils constituent aussi, comme le soulignait en 2008 la professeure de droit Anne Debet, un dispositif de surveillance extrêmement problématique. "On assiste au développement exponentiel de dispositifs technologiques réservés jusqu’à présent à des prisonniers placés sous liberté surveillée", écrivait-elle , notant que "lors de contrôles effectués dans des maisons de retraite, la CNIL a par exemple constaté le développement de bracelets électroniques posés à la cheville de certains pensionnaires. Ces bracelets, conçus pour ne pouvoir être détachés, garantissent que les personnes âgées resteront cantonnées dans un périmètre géographique préalablement défini." Elle déplore ainsi que des solutions techniques tendent à remplacer des comportements humains de vigilance, et à déresponsabiliser les acteurs humains.

Amélioration du soin des patients ou dégradation du travail des soignants ?



Une autre conséquence éthiquement problématique concerne l’introduction des gérontechnologies dans le travail des soignants. En théorie, les gérontechnologies pourraient permettre d’optimiser le travail et ainsi libérer du temps pour les tâches plus importantes, centrées sur la relation avec la personne. En réalité, comme l’a montré la chercheuse en économie Laura Nirello, c’est souvent l’inverse qui se produit : les gérontechnologies servent surtout à des fins de gestion et entraînent une dégradation des conditions de travail.
Laura Nirello a mené une longue enquête dans le milieu des aides à domicile et des personnels des EHPAD. Elle montre que les gérontechnologies s’insèrent dans un contexte économique : celui de la “maîtrise des dépenses publiques” et de l’ouverture à la concurrence des établissements, qui a entraîné une “industrialisation” du travail dans le secteur médico-social. “La performance technique est mise en avant, que ce soit par les contrôles téléphoniques pour le domicile, par le suivi informatique des tâches en Ehpad ou encore par la recherche de normes productives (temps à effectuer par tâche par exemple).”
Dans ce cadre où il faut de plus en plus être rentable et productif, les outils de gérontechnologies sont surtout utilisés comme des outils de gestion et de productivité. Les salariées les vivent comme des outils de “pointage”, des outils de surveillance qui nuisent à la relation avec le patient et ajoutent du stress et du temps de travail. Ainsi, les smartphones ou les outils de télégestion (qui permettent à des patients d’émettre des alarmes, par exemple), facilitent des changements de plannings presque « en temps réel », et renforcent l’injonction à la disponibilité des salariées.

La critique simpliste de la “technique” froide


D’autres critiques relèvent de la critique du système “techniciste”, la critique d’une technicisation à l’outrance de la société, d’un monde où de plus en plus de rapports constitutifs pour les humains seraient médiés par la technologie. Elles opposent souvent la technique “froide” au soin humain “chaud”, mais cette opposition est simpliste et erronnée. Ainsi, des soins humains peuvent être brutaux et des personnes nouent souvent des rapports teintés d’affection avec leurs objets techniques (que l’on pense à la relation que l’on entretient avec son smartphone, objet précieux, intime, qui contient nos photos et nous lie à nos proches). Comme l’écrit le chercheur René Raguenès : « Il peut y avoir plus d’humanité dans la mise en place d’une gérontotechnologie que dans l’intervention humaine d’une aide à domicile : une mise en place d’une aide technique peut être préparée et une mise en place d’aide humaine non[…] Quand l’intervention humaine n’a pas été préparée, quand elle est imposée (par la famille, par exemple), quand elle ne respecte pas les capacités restantes et les habitudes de vie de la personne, elle est source de refus d’aide, d’agressivité […] croyant bien faire, elles font à la place de la personne et alors le cercle vicieux de la dépendance avec ses corollaires (refus d’aide, agressivité, apathie…) s’installe de manière […] irrémédiable »

Le “géronmonde” qu’elles dessinent


Mais si on ne peut réduire le rapport technologique au monde à un rapport froid et désincarné, il faut cependant garder en tête que les technologies qui s’implantent ne sont pas neutres, mais portent des choix politiques et sociaux, des visions du monde. Ainsi, le philosophe Bertrand Quentin met en garde contre l’idée de la vieillesse que portent les gérontechnologies, qui partent du principe qu’il faut des technologies spécifiquement pour les vieux : “Nous faut-il ainsi produire un « géronmonde » à côté du monde commun ? Y a-t-il des sentiments, des émotions, des expériences qui sépareraient radicalement les personnes âgées des autres, au point qu’ils ne correspondraient plus à l’« essence de l’homme » telle que définie par les autres hommes ? Méfions-nous donc d’enfermer trop vite les personnes âgées au sein d’une catégorie imperméable. Les personnes âgées sont, avant tout, des hommes et des femmes comme les autres.”

Se méfier des projections faites sur les personnes âgées


Dans un article critique, il rappelle que toute technologie traduit des choix politiques et sociaux : ainsi, développer le recours aux robots de compagnie pour les personnes âgées plutôt que d’investir dans les personnes soignantes pour qu’elles aient le temps d’être dans des relations “humaines” avec leurs patients…
Il souligne aussi que derrière le développement des gérontechnologies se cache une certaine vision de la personne âgée, qui relève bien plus souvent de projections que d’une réalité. Le paragraphe vaut ici d’être cité dans son entier :
“Bien des personnes âgées semblent au contraire préférer qu’on les laisse en paix, quitte à prendre des risques sur la sécurité. Le discours sur le « sentiment de sécurité » auquel on prétend que tout être devrait aspirer est bien souvent davantage la caractéristique d’adultes inquiets pour leurs vieux parents. Les personnes âgées peuvent être plus « philosophes » et accepter une dégradation assumée de leur santé. Une personne humaine a besoin d’intimité à quelque âge que ce soit. L’impératif de sécurité ne doit pas être brandi sans contestation possible au détriment de l’intimité.”

L’épineux respect du consentement et de l’autonomie


Philosophiques, sociologiques, techniques, ces questions engagent des visions du monde et des choix de société et ne seront pas réglées aisément.
Dans les recommandations éthiques qui émergent revient la notion du consentement des patients et de leur maîtrise. Ainsi, la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés) déclare souhaiter :
“notamment, que les acteurs de la prise en charge des patients gardent la maîtrise de leur surveillance, ou que ces systèmes préservent leur liberté et leur dignité.” Elle a émis une série de recommandations, qui tournent autour du consentement des personnes, de la préservation de leur autonomie et de la protection de leurs données.
En pratique pourtant, le consentement est loin d’être une question simple, comme le souligne le chercheur et sociologue Bernard Ennuyer : “Si on peut être d’accord intellectuellement avec cette pétition de principe, la question qui reste posée est de savoir comment, concrètement, on respecte l’éthique d’une très vieille dame ou d’un très vieux monsieur, âgés de 90 ans ou plus, complètement étrangers à ce « bazar technologique », qui ne correspond pas aux apprentissages et aux habitudes de vie de leur génération ? Comment leur donner suffisamment d’explications claires et compréhensibles pour être sûr que leur choix se fait en toute connaissance de cause ?”

Vincent Rialle suggère lui de recourir au “pouvoir médical” pour arbitrer ces questions. “Face à des pressions diverses, le « pouvoir médical » paraît non seulement utile mais reste juridiquement le plus capable de préserver la personne identifiée comme étant en situation de handicap.”

Ces débats ne sont pas tranchés. Mais ils ont le mérite de placer l’éthique au centre des réflexions sur la gérontechnologie, dans un champ aussi essentiel que la fin de la vie. Pour reprendre de nouveau les mots de Vincent Rialle : « L’éthique cependant ne saurait être limitée à un rôle normatif ou consultatif. Elle devrait aussi présider aux décisions et être le moteur d’un usage raisonné et maîtrisé des technologies, afin que soit respecté l’objectif principal de cet usage : venir en aide à des personnes en souffrance.”



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