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Rencontres 15/10/2018

Changements et propositions formulés à l'atelier « Le Graal de la prédiction »

Professionnels de la santé, public sensibilisé au numérique, étudiants et parents se sont réunis le 2 octobre à la technopole numérique Inovallée située à Meylan près de Grenoble pour identifier les changements induits par le numérique sur la santé et la médecine, et formuler des propositions pour mieux en tirer parti.


Avec la participation de Vincent Tempelaere, Président d'Eveon & Alpao et Président de Medicalps, Julien Thévenon, Praticient hospitalo-universitaire de génétique au CHU de Grenoble et de Valérie Peugeot, sociologue au laboratoire SENSE chez Orange.


Changement nº1 : Le numérique impacte notre droit (volonté) de savoir ou non



Propositions
[Aux gestionnaires de données tels que les entreprises ou les Etats]
Proposer des formations pour sensibiliser les patients à la protection, l'utilisation des données personnelles et leurs droits
Informer en temps réel le patient de l'utilisation de ses données personnelles
Laisser le citoyen donner à chaque fois son accord pour partager ses données

[Au corps médical, aux médecins et aux législateurs]
Informer et accompagner le patient
Laisser el droit de ne pas être diagnostiqué
Laisser la possibilité au patient de donner son avis sur «sa volonté de savoir ou non». Quid de la gestion des données des enfants, des mineurs ou encore des personnes handicapées ?

[À l’État]
Animer et réaliser des campagnes d’information pour éviter l’isolement

Changement nº2 : Le diagnostic préventif appuyé par le numérique apporte des réponses brutes



Propositions
[Au patients]
Apprendre à tirer le meilleur parti de ses données et de leurs exploitations (partager, informer, aider..)

[À l’Etat]
Créer un nouveau métier (une sorte de « Coach Prévention ») ayant pour but l’accompagnement des patients dans la gestion et l’utilisation de ses données afin de l’aider dans la recherche d’actions préventives et/ou correctives et le conseiller sur le traitement de ses données médicales

Changement nº3 : Le numérique rend tout le monde malade



Propositions
[À l’Etat / Législateur]
Légiférer pour que le patient soit seul décideur de l'accès à son génome
Légiférer pour interdire la définition d'une normalité génétique

[Aux individus]
Garder un esprit critique face au flux d'informations médicales et de bien-être qui incitent à l’hypocondrie
S'interroger sur la finalité et le pourquoi ?

Changement nº4 : Le numérique transforme et bouleverse la vie intime



Propositions
[À l’Etat, aux pouvoirs publics et au Ministère de la Santé]
Définir un cadre pour donner la possibilité aux individus d’offrir leur corps numérisé à la science, comme cela se fait pour les dons d’organes

[Aux acteurs techniques de la chaîne médicale]
Proposer un système simplifié permettant l’activation d’un « droit à l’oubli »

Changement nº5 : Le numérique transforme les usagers en produits marchands



Propositions
[Aux organismes indépendants supranationaux]
Inciter une organisation mondiale (ONU, Unicef ou encore OMS) à ouvrir ses bases de données pour en bien commun (données anonymisées)

[À l’Organisation des Nations Unies]
Rendre les données anonymes
Donner à chacun la maîtrise et la gestion de ses données, de leur consultation à leur suppression

[Aux entreprises]
Autoriser les entreprises privées à accéder à ces données uniquement de manière massive et anonyme


Les commentaires

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marabou azanhouan
marabou azanhouan 15/11/2018 12:05:17

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