Digital Society Forum Digital Society Forum
Focus 06/12/2017

Cynthia Fleury : "La technologie doit aider le patient à se sentir actif, pas passif !"

L'intérieur de l'Hôtel Dieu à Paris. C'est ici, en janvier 2016, que Cynthia Fleury a inauguré par un premier cours sa Chaire de philosophie à l'hôpital, également présente aujourd'hui au Centre hospitalier Sainte-Anne.
L'hôpital transforme trop souvent les patients en objets de soin, soumis au mieux aux médecins, au pire à l'administration de la santé. De deux choses l'une : soit l'arrivée des nouvelles technologies aggrave cette "chosification" des patients, qui seront accompagnés 24 heures sur 24 ; soit elle permet à l'inverse de "faire surgir du sujet", de donner plus d'autonomie à tous les acteurs de la santé. Selon la philosophe et psychanalyste Cynthia Fleury, qui dirige la Chaire de philosophie à l'hôpital, réussir à faire en sorte que bracelets et autres robots puissent renforcer la prise en main des patients par eux-mêmes est un enjeu majeur. Le deuxième volet de notre interview en partenariat avec Solidarum et Culture Mobile .



Culture Mobile : Pour prendre un exemple de technologie parmi d'autres, pensez-vous que des robots sociaux, une fois qu’ils auront vraiment la capacité d’accompagner les personnes , pourraient être intéressants à utiliser pour des patients autistes, ou atteints de la maladie d’Alzheimer ?

Cynthia Fleury : Attention, je ne dis pas que les robots doivent se substituer à l’humain. Penser ainsi leur rôle reviendrait à condamner à l’échec leur arrivée dans les services. Il faut concevoir l’utilisation du robot en complément des équipes soignantes, uniquement pour répondre à des besoins beaucoup plus compliqués à satisfaire sans lui. L’idée, là encore, est d’utiliser au mieux les qualités propres de la machine : d’une part son côté désinhibant pour certaines populations fragiles, en particulier les personnes atteintes d’autisme ; d’autre part sa capacité à répéter des mêmes activités très longtemps sans jamais se fatiguer ou montrer de l’irritation. Les patients autistes ou atteints de la maladie d’Alzheimer ont par exemple des troubles cognitifs, même si ce ne sont pas du tout les mêmes dans l’un et l’autre cas. Or une machine bien programmée et pilotée est d’une aide précieuse pour évaluer l’intensité d’un trouble et en tester les évolutions, qu’il s’agisse d’une question de mémoire ou de rapport aux autres. Une machine est à même de faire faire à un patient tous les exercices nécessaires au maintien d’un maximum d’autonomie, réalisant ainsi une mission très fastidieuse pour l’aidant ou le personnel soignant... De telles pratiques reposant sur la technologie sont très délicates à installer. Elles ne s’improvisent pas et ne remplaceront jamais le lien humain. Mais elles ont du sens dès lors qu’elles permettent de «faire surgir du sujet», qu’elles créent un biais grâce auquel le patient se débloque, s’exprime, non seulement accepte les soins qui lui sont prodigués mais devient lui-même un acteur de son propre parcours de soin.

Mais en quoi une machine, plutôt que de «faire surgir du sujet», comme vous dites, pourrait-elle contribuer à en «faire un objet» ?

Pour un patient en perte d’autonomie, le soin n’a pas uniquement pour objectif de lui permettre de déjeuner ou de faire sa toilette. Il doit le renforcer dans le sentiment qu’il est capable de se reprendre un tant soit peu en main lui-même, qu’il n’est pas condamné à la dégénérescence. L’un des enjeux majeurs est psychologique. Le patient doit se sentir actif et non passif, agent de son propre soin : c’est cela que j’entends par «sujet». Si la technologie prend dès lors la forme d’un super assistant à même de tout assurer, sans que la personne soignée n’ait plus rien à construire, à faire ni à penser par elle-même, elle ne peut qu’empirer le mal. Le patient devient effectivement un «objet». De la même façon, rester 24 heures sur 24 avec un robot, et ne plus avoir de relation qu’avec lui ne peut que provoquer un immense sentiment d’isolement et de désolation. En revanche, si le robot n’est utilisé que par moments, pour mettre de l’invention dans votre relation au monde, à vos proches ou pourquoi pas à vos soignants, autrement dit pour contribuer à ce que vous soyez un agent de votre parcours de soin, le bénéfice peut être tangible. La machine ne doit pas être là pour conforter le patient dans sa passivité et renforcer sa dépendance, mais pour le motiver, lui donner l’envie qui lui manque pour agir, ne serait-ce que pour écouter et ouvrir les yeux.

C’est vrai que l’enjeu est fort, en particulier pour les personnes âgées au regard du vieillissement de la population. On le constate au Japon, qui utilise depuis bien longtemps des robots pour accompagner les personnes âgées, chez elles ou dans les maisons de retraite.

Tout ce que je viens d’affirmer à propos du patient et de la façon d’utiliser les technologies pour ne pas empirer son mal, je peux le dire de l’accompagnement des personnes âgées. La nuance, c’est que leur perte d’autonomie est souvent définitive, et que l’enjeu des robots ou des objets connectés est non seulement de les aider au quotidien mais de leur donner le désir de maintenir ce qu’il leur reste d’autonomie. Eux aussi doivent rester des agents de leur parcours de soin. Sauf que le robot, comme le montre l’exemple du Japon, a une fonction supplémentaire, que l’on connaît depuis toujours en psychanalyse : il devient un objet transférentiel, et ce d’autant plus qu’il a l’aspect d’un animal ou d’un jouet humanoïde. Cette même machine qui s’occupe de la personne et veille souvent sur elle via une fonction de diagnostic et d’alerte des proches ou des soignants, prend là une fonction de doudou, c’est-à-dire de réassurance affective, comme pour les petits enfants.

Double fonction qui n’est pas sans danger, pour peu que la machine soit entre les mains de personnes plus ou moins malveillantes...

Par la force des choses, un robot doudou risque de n’être jamais éteint, qui plus est en enregistrant tout de l’intimité de la personne. C’est bien pour cette raison que l’enjeu de protection des données personnelles est déterminant.

Au regard de cet or noir que deviennent les données personnelles, du marketing très puissant du numérique et d’un discours ambiant technophile, n’y a-t-il pas un gros danger qu’on prenne ces nouvelles technologies comme la panacée et qu’on en oublie ce sans quoi il n’y a aucune solution, c’est-à-dire l’humain ?

Oui, bien sûr. La tentation d’instrumentaliser les techniques pour réduire au maximum les moyens humains et augmenter la rentabilité, est bien réelle, même si elle ne date pas d’aujourd’hui. Et il est certes difficile d’échapper aux délires de marketing et de communication autour du numérique. Nous devons composer avec la tendance à la marchandisation de tout, donc en l’occurrence à vendre la technique comme le rêve magnifique de l’essence même du soin. Certains se rassurent en adoptant aveuglément le credo du progrès, sans le moindre recul. Mais il n’y pas qu’une armée d’imbéciles : quantité de gens sont conscients de l’usage raisonné et raisonnable, créatif et humain des nouvelles technologies. Le compagnonnage de la technique avec la science a débuté il y a quelques siècles, même s’il s’est accéléré depuis trois ou quatre décennies. Nous sommes tout de même quelques-uns, dans le monde du soin et ailleurs, à percevoir la nécessité de penser et d’accompagner les gestes d’usage de technologies au potentiel toujours plus grand par un travail lucide pour préserver et cultiver ce qui serait fondamentalement propre à notre humanité. Il s’agit là de l’une des missions majeures de la Chaire de philosophie à l’hôpital. On ne réussira pas une greffe de robots et d’intelligence artificielle avec le corps ambiant de l’hôpital sans une profonde réflexion à partir des humanités, c’est-à-dire des sciences humaines et des arts. Cette nécessité n’est pas explicite, et c’est bien pourquoi certains décideurs et acteurs de la santé ne la jugent pas déterminante. Sauf que si notre horizon est d’expulser sans cesse les humanités de l’univers du soin au nom d’une vision à courte vue de besoins opérationnels ou financiers, nous allons dans le mur. Il semble urgent et essentiel de construire l’édifice rationnel, la colonne vertébrale, l’écosystème le plus humain de cet âge s’affirmant technologique de la médecine, du soin et de l’accompagnement de notre vulnérabilité.

Parce qu’il y a quand même, pour reprendre le terme de votre dernier livre, quelque chose de l’ordre de «l’irremplaçable» chez l’humain. Ça ne signifie pas qu’on ne peut pas utiliser la technologie, mais que cet «irremplaçable» par quelque machine (ou d’ailleurs par quelque autre personne), il convient de l’identifier, de le cultiver, de le développer, et du côté du patient, et du côté du soignant...

Tout-à-fait, mais en prenant gare à ne pas faire de contre-sens quant à ce caractère irremplaçable de chacun d’entre nous. Il ne s’agit ni d’un délire de mégalomaniaques, selon lesquels rien de grand ne pourrait se faire sans eux tant les autres sont minables, ni de l’irrremplaçabilité des paranoïaques qui se vivent comme persécutés par le monde, ou à l’inverse des pronoïaques qui pensent que s’ils ne sont plus là, le monde s’arrête. L’enjeu n’est donc pas pour le sujet de positionner son ego au sommet, mais juste d’assumer sa part de responsabilité, ce qui suppose pour lui de s’engager dans la vie de la cité.

C’est un sens des responsabilités, un engagement moral, un «souci de soi» au sens qu’en donne Socrate, qui, de fait, devient un souci vis-à-vis de la collectivité, non ?

Une formule du philosophe Vladimir Jankélévitch en résume très simplement le sens : cette chose qu’il faut faire, je ne peux en déléguer l’exécution à autrui, c’est à moi de la faire. Mais ce faire ne cesse jamais. Mon engagement du moment ne me permet pas de me désengager par la suite, de m’en laver les mains et de devenir irresponsable. Aussi illogique que cette expression puisse sembler, ce qui est fait reste à faire. Je ne peux arrêter d’investir, de revitaliser nos structures, donc notre société. Là où d’autres ne se sentent pas ou plus responsables, j’assume encore et toujours ma responsabilité, et notamment ma responsabilité d’invention.

Mais cette responsabilité et cet engagement qui font de moi un être singulier, irremplaçable donc, qui apprend et grandit sans cesse, ils se positionnent dans vos livres vis-à-vis d’autrui, de la société. Qu’en est-il vis-à-vis des machines ?

Les machines sont pensées, produites, utilisées par des êtres humains au sein de leur environnement de vie et de travail. Elles aussi «font société». Dès lors, ce qui est vrai pour la personne, en tant qu’irremplaçable, vis-à-vis d’autrui et de la société, me semble l’être autant vis-à-vis des techniques et nouvelles technologies.

C’est donc ainsi que nous retrouvons la notion d’écosystème. Le souci de soi et des autres s’exerce plus que jamais vis-à-vis de notre rapport au numérique, à ces robots, à cette intelligence artificielle, à toutes ces techniques de télémédecine ou de réalité augmentée, est-ce bien ça ?

Il ne peut y avoir de responsabilité et d’engagement sans réflexion et action vis-à-vis de nos organisations, donc de nos écosystèmes – l’hôpital étant un écosystème, qui plus est encore trop souvent indigne de ses missions. Toute nouvelle technique doit être articulée avec la notion de soin et les êtres humains qui en sont les acteurs. Elle porte donc toujours la nécessité de reconstruire, de réinventer un écosystème. Il me semble impensable d’imposer une nouvelle technologie sans réflexion organisationnelle, prenant acte, et de notre irremplaçabilité, et de notre vulnérabilité. La première véritable innovation, c’est la refonte organisationnelle : comment faire pour que tous ces humains, au sein d’un même écosystème ouvert, vivent et travaillent ensemble sans s’écharper, pour que leur désir, leur volonté, leur vitalité se focalisent sur le soin plutôt que sur des guerres internes ou externes ? C’est là aussi l’un des sujets de réflexion de la chaire. J’aimerais qu’elle puisse avoir un rôle d’alerte sur ces enjeux de relations et d’organisation. Cela passerait à la fois par une réflexion critique et par le décryptage des signaux faibles, permettant d’anticiper les problèmes avant qu’ils ne deviennent insurmontables et ne provoquent l’effondrement. Ce serait, à l’idéal, un véritable outil au service des soignants et des soignés.


Les commentaires

Pour réagir à cet article, je me connecte Je m’inscris

Soyez le premier à réagir !

Les sources de cet article


S’inscrire et participer

Inscrivez vous sur le Digital Society Forum pour commenter et réagir sur les articles et être informé des événements à venir

DSF